Fabio Callori vice sindaco del Comune di Caorso e consigliere nazionale ANCI, si è rivolto all’associazione stessa affinché si faccia portavoce presso l’assessorato regionale competente per ottenere risposte concrete ed immediate a seguito dell’entrata in vigore del nuovo Elenco delle malattie ritenute rare. Lo stesso Callori definisce un importante traguardo il riconoscimento del nuovo elenco delle malattie rare, ben 132, che vanno a sommarsi alle 331 già riconosciute tali. Altrettanto positiva l’individuazione anche dei centri ospedalieri per la diagnosi e la presa in carico delle nuove patologie inserite dal Governo nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) alla luce anche del rilevante numero di emiliano – romagnoli (circa 22.000) che ne sono affetti e di cui quasi un terzo in età pediatrica. Ma ritiene che a quanto annunciato vada dato immediato e concreto seguito per permettere alle persone affette da patologie definite “rare” e a chi li assiste il giusto sollievo.
La risposta, a firma del Presidente ANCI Regionale Daniele Manca, è pervenuta immediatamente con la garanzia di vigilanza e di intervento presso l’assessorato competente affinché siano diffuse capillarmente tutte le informazioni utili ai cittadini per conoscere i livelli essenziali di diagnosi e cura garantiti e siano chiari i percorsi per usufruire dei centri specialistici individuati. Altresì premura del Presidente Daniele Manca la sensibilizzazione al riguardo dell’Assessore Venturi al prossimo Ufficio di Presidenza della Cabina di Regia.
