La Lega Pallavolo Serie A ed i suoi Club sostengono la “XI Giornata delle Malattie Rare”, che si commemora in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio.
L’impegno della Lega Pallavolo in questa particolare campagna di sensibilizzazione a fianco di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare Onlus) si rinnova per la decima stagione consecutiva, confermandosi un importante appuntamento di partecipazione sociale per tutti gli appassionati della pallavolo.
“Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro”: è il messaggio chiave di questa XI Giornata che quest’anno chiede all’opinione pubblica di mobilitarsi a fianco della comunità dei Rari.
La Giornata si concentra su tema della Ricerca e sul ruolo proattivo dei pazienti in questo campo: la ricerca scientifica, infatti, è fondamentale per migliorare la vita delle persone, fornendo loro risposte e soluzioni, sia dal punto di vista delle cure disponibili sia da quello di una migliore assistenza. La comunità dei pazienti ha bisogno dei ricercatori, ma chi fa ricerca ha bisogno della partecipazione dei pazienti per far sì che i risultati siano realmente significativi per la comunità dei Rari.
La campagna di sensibilizzazione internazionale che si attiva ogni anno con la Giornata delle Malattie Rare è lo strumento migliore in assoluto per far conoscere all’opinione pubblica l’esistenza delle malattie rare e le necessità di chi ne è colpito. Dall’anno della sua istituzione, il 2008, molti risultati sono stati raggiunti. Fino a pochi anni fa, infatti, non esistevano attività, né scientifiche né politiche, finalizzate alla ricerca in ambito di malattie rare. Oggi lo scenario sta cambiando, ma ancora le conoscenze sulla complessità delle malattie rare sono insufficienti.
La Giornata è pertanto il momento di maggiore attenzione voluto dai pazienti per lanciare un appello globale a decisori politici, ricercatori, operatori sanitari e all’opinione pubblica affinché si impegnino per migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara. Ognuno per il proprio campo di competenza.
Per chi vive con una patologia rara, ogni giorno è una sfida fatta di piccole e grandi preoccupazioni. Avere il supporto della propria comunità può alleviare molto il senso di isolamento delle famiglie che le devono fronteggiare.
In Italia saranno tantissimi gli eventi di sensibilizzazione che si svolgeranno in diverse città. Come ogni anno la Federazione distribuisce il materiale promozionale per dare un impatto di unità e forza anche visivo. Nel mese di febbraio si svolgeranno iniziative in oltre 70 città italiane.
Il programma completo degli eventi può essere consultato sul sito della Federazione, www.uniamo.org e sulla pagina Facebook dedicata alla giornata delle malattie rare. A livello mondiale, la Giornata si celebrata in oltre 94 Paesi e la mappa dei paesi coinvolti con i relativi programmi possono essere consultati sul sito rarediseaseday.org
Cos’è la Giornata delle Malattie Rare
Istituita nel 2008 per volontà di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, l’organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, la Giornata delle Malattie Rare è oggi un evento di caratura mondiale che coinvolge oltre 85 paesi nel mondo.
In Italia la Giornata è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus: sono oltre 100 le associazioni di patologie rare che si uniscono sotto il cappello di UNIAMO e ne promuovono l’obiettivo che è quello di migliorare la qualità della vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie.
La Federazione UNIAMO tra gli altri obiettivi, porta avanti quello di lavorare in rete con tutti gli attori del sistema, gettando le basi per un modello globale di presa in carico che sia in grado di rispondere ai bisogni assistenziali complessi, alle esigenze di cura personalizzata, sostenibile e funzionale alla necessità di una ricerca di qualità per le persone con malattia rara.
Per ricordare al pubblico l’importanza dell’XI Giornata delle Malattie Rare, tutti i Club di Serie A coadiuveranno il battage promozionale della Lega Pallavolo contribuendo a dare la massima divulgazione stampa e social dell’iniziativa per tutta l’ultima settimana di febbraio, con particolare risalto in occasione del week end di gare del 24 e 25 febbraio (12a giornata di ritorno SuperLega e 4a giornata di andata Seconda Fase Serie A2).
Pe info sugli eventi in programma www.uniamo.org – www.rarediseaseday.org – www.malatirari.it
