Domani, 28 febbraio, si celebra la seconda giornata europea delle Malattie rare. Con questa definizione si intendono quelle patologie che colpiscono meno di una persona ogni duemila. In Italia le malattie identificate come rare sono circa 600: secondo quanto previsto dal decreto ministeriale 279 del 18 maggio 2001, i pazienti che ne risultano affetti sono esentati dal pagamento delle relative prestazioni sanitarie. Per molti di essi ( e per i familiari) permangono ancora difficoltà, soprattutto a livello informativo. L’Azienda Usl di Piacenza, in una logica di sensibilizzazione, coglie l’occasione della giornata per porre l’attenzione sul tema e ribadire come i nostri ospedali siano parte integrante della rete assistenziale dell’Emilia-Romagna per le malattie rare. Istituito nel 2004, il sistema si articola su 19 centri (di cui 18 presidi ospedalieri) all’interno dei quali sono state identificate le specifiche unità operative per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la cura delle singole patologie.A Piacenza le unità operative coinvolte sono: â–¡ Pediatria e Neonatologia â–¡ Medicina Eri â–¡ Nefrologia â–¡ Gastroenterologia â–¡ Dermatologia â–¡ Oculisticaâ–¡ Neurologiaâ–¡ Servizio trasfusionaleâ–¡ Cardiologiaâ–¡ Medicina area critica (ambulatorio trombosi)Nell’ospedale di Fiorenzuola:â–¡ Pediatria Per ogni malato sono attivati specifici percorsi diagnostico terapeutici che comportano la completa presa in carico, anche attraverso le modalità organizzative del day service ambulatoriale.Per facilitare le persone interessate a orientarsi tra i servizi di diagnosi e cura offerti dal Servizio sanitario regionale, è stato attivato all’interno del portale regionale Saluter un motore di ricerca delle malattie rare (www.saluter.it/malattierare/).Il servizio fornisce, a partire da una patologia, l’elenco dei centri che in Emilia-Romagna la seguono e la curano . È inoltre possibile effettuare ricerche libere e guidate, a partire dalla malattia (dal nome o dal codice) oppure dalla località o dal nome dell’ospedale.I cittadini possono inoltre rivolgersi al Numero Verde del Servizio Sanitario Regionale (800.033.033).
