LIFC Emilia onlus, l’Associazione che da 30 anni si occupa di solidarietà concreta verso i malati affetti da fibrosi cistica e le loro famiglie, ha voluto dare loro voce attraverso la produzione di un film-documentario a tematica sociale in cui i malati si raccontano in prima persona. Un viaggio tra emozioni diverse che si intrecciano in modo semplice e spontaneo e che penetrano con forza nel cuore dello spettatore.
“ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA” è il titolo del documentario che porta la firma del regista Stefano Vaja, fotografo e videomaker che si occupa di reportage sociale, teatro, etnografia. Sarà proiettato in prima assoluta per la provincia di Piacenza, giovedi 18 maggio 2017, alle ore 21,00 presso il teatro Eleonora Duse Via 20 Settembre, 36 Cortemaggiore – PC. Gli intervenuti potranno assistere alla proiezione ed al dibattito che ne seguirà. Proiezioni successive saranno messe a disposizione delle Scuole Superiori.
Il progetto, nato da Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, finanziato in parte da Fondazione Cariparma, con la collaborazione del Centro di Cura Regionale di riferimento e con il patrocinio di AIDO, vuole essere un contributo alla diffusione della conoscenza di questa patologia e quindi anche un sostegno alla ricerca di terapie risolutive.
Quella che emerge dal film documentario è una storia corale di sofferenza e speranza, di dolore e ironia. Le testimonianze che i pazienti ci regalano sono un esempio di consapevolezza e coraggio, anche nell’attesa per un indispensabile trapianto. La riflessione riguarda questa malattia nello specifico, ma si allarga poi a considerazioni di carattere generale, sul senso da dare al tempo che ci è concesso vivere e su quanto sia importante la decisione di donare i propri organi e tessuti. Riflessioni che coinvolgono tutti.
La Fibrosi Cistica è la malattia genetica grave più diffusa, ma resta una malattia poco conosciuta dall’opinione pubblica, soprattutto nel nostro Paese. E’ una malattia multiorgano, che coinvolge in particolare i polmoni, che nei casi più gravi è necessario trapiantare. Purtroppo non è ancora stata trovata una cura risolutiva.
Nel 1959 l’età media di sopravvivenza dei bambini affetti da fibrosi cistica, negli Stati Uniti, era di soli sei mesi, oggi siamo arrivati a 40 anni, grazie ai progressi fatti dalla ricerca, che occorre sostenere attraverso finanziamenti sia pubblici che da parte dei privati.
Nella provincia di Piacenza è 27 il numero di persone affette dalla malattia, associate LIFC Emilia onlus. un malato di fibrosi cistica ha entrambi gli elementi di una coppia di geni alterati; mentre un portatore di fibrosi cistica è un soggetto sano che possiede un gene difettoso e un gene normale. I portatori di fibrosi cistica sono circa il 4% della popolazione, cioè 1 persona ogni 25. Una coppia costituita da due portatori avrà un rischio del 25% di generare figli malati (se vengono trasmessi entrambi i geni alterati) ed una probabilità del 75% di generare figli sani, che possono essere portatori o non portatori.
