Kelly Rolleston testimonial della lotta alla Sla. L’allenatore della squadra di rugby Lyons presenta, insieme all’Ausl di Piacenza e ai volontari Aisla, un’iniziativa in calendario nei prossimi giorni al teatro President di Piacenza.
La compagnia teatrale No brain company porta in scena Il malato immaginario di Molière. Il ricavato sarà devoluto a favore dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica.
Lo spettacolo, con la regia di Francesco Summo, è realizzato da un gruppo di operatori sanitari che, smessi i camici per un giorno, hanno realizzato la performance teatrale con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia che determina la perdita di funzioni di tutti i muscoli con progressiva diminuzione di autonomia e profonda modifica dello stile di vita della persona che ne è colpita.
“L'Azienda Usl di Piacenza – sottolinea il direttore generale Luca Baldino – garantisce la presa in carico dei pazienti affetti da Sla in linea con le indicazioni della Regione Emilia-Romagna attraverso una gestione multidisciplinare della malattia già a partire dal momento della diagnosi”.
Il team di professionisti dedicati opera in stretta sinergia, integrando le diverse competenze cliniche, per prevenire e compensare tempestivamente le singole complicanze che si presenteranno con l’avanzare della malattia.
“Lo sforzo comune di questi professionisti è quello di operare in sinergia mettendo il malato al centro della loro attività, per trovare le soluzioni più adatte per le esigenze dei singoli pazienti”.
Dell’equipe fanno parte operatori della rete ospedaliera e territoriale: neurologi, pneumologi, fisiatri, otorinolaringoiatri, logopedisti, fisioterapisti, infermieri, psicologi e neuropsicologi, case manager e il medico di medicina generale.
“La sclerosi laterale amiotrofica, detta comunemente Sla, è una malattia rara – spiega il neurologo Emilio Terlizzi, responsabile clinico del percorso – che colpisce le cellule nervose che permettono i movimenti volontari dei muscoli”.
Determina la perdita di funzioni in tutti i distretti muscolari scheletrici con progressiva diminuzione di autonomia e profonda modifica dello stile di vita della persona che ne è colpita.
La Sla ha un decorso clinico assai variabile; gli studi per giungere a una cura efficace sono sempre più numerosi ma al momento non esiste una terapia capace di far regredire la malattia: esistono invece farmaci in grado di rallentarne la progressione e alleviarne i sintomi.
“Sul Piacentino – aggiunge il fisiatra Roberto Antenucci, direttore Riabilitazione intensiva Borgonovo – i pazienti sono una quarantina”. Si tratta di persone portatrici di situazioni molto complesse, che richiedono un approccio integrato delle competenze cliniche.
Lo spettacolo
La compagnia teatrale No Brain Company, composta da diversi operatori dell’Azienda Usl, porta in scena Il malato immaginario, una delle più brillanti commedie di Molière.
La regia è di Francesco Summo; gli attori sono Roberto Antenucci, Emilio Terlizzi, Elena Braghieri, Francesca Rimondini, Lucia Cavazzi, Rita Chia, Giovanna Conti, Maria Teresa Pinotti, Giuseppina Riscassi, Eraldo Rossi e Gaetano Salerno. Alla fisarmonica c’è Francesco Bonomini.
Lo spettacolo va in scena al teatro President di Piacenza (via Manfredi) venerdì 15 maggio alle ore 21. L’iniziativa si avvale del patrocinio del Comune di Piacenza.
La storia è nota. Protagonista della commedia è Argante, un borghese benestante, ipocondriaco, la cui unica fede è nella propria malattia. Un dogma incrollabile che lo rende egoista e dispotico e gli fa credere nemici tutti quelli che osano dubitarne. Non ha interlocutori che possano comprenderlo, così come non ha medici che possano guarirlo.
Scritta nell'ultimo anno di vita di Molière, la commedia è intrisa di realismo. Lo stesso protagonista, che si presenta come un classico personaggio farsesco, pronuncia a tratti affermazioni lucide e ragionevoli, mostrando un cinismo e una disillusione che tradiscono le amare riflessioni dello stesso autore, il quale approfitta delle occasioni comiche offerte dalla trama per introdurre un'aspra denuncia della società a lui contemporanea.
Il percorso dedicato alla Sla
L’Ausl di Piacenza ha deciso di redigere un percorso per i pazienti affetti da Sla in linea con le indicazioni della Regione Emilia-Romagna, al fine di garantire un’uniforme presa in carico per sia per i malati, sia per le loro famiglie, a fronte di una patologia dall’impatto devastante da un punto di vista socio-assistenziale.
Il numero dei pazienti affetti da Sla a Piacenza e nella provincia è di 40 persone, 17 maschi e 23 femmine, di cui 13 tracheostomizzati.
L’ età media è tra i 65 e 70 anni di età con un range che va da 47 a 83 anni.
L’incidenza annuale, registrata dal 2009 circa, è di 3 nuovi casi ogni 100.000 abitanti (complessivamente 9 nuovi casi in tutta la provincia); tali dati sono in linea con i registri epidemiologici regionali e nazionali.
Negli ultimi anni si assiste a un incremento della sopravvivenza della malattia: tale tendenza è sicuramente dovuta a una migliore presa in carico multidisciplinare del paziente. Se negli anni Novanta i dati mostravano una sopravvivenza di 19 mesi dalla diagnosi, in recenti studi tale durata sale a 30 mesi.
L’equipe multidisciplinare collabora fattivamente con la sezione piacentina di Aisla, l’associazione di volontariato nata anche localmente per informare la popolazione e promuovere la tutela, l'assistenza e le cure ai malati.
L’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla)
A Piacenza da alcuni anni è stata costituita una sezione dell'Aisla, associazione indipendente fondata nel 1983 per contrastare l'incubo della Sla, malattia neurologica che colpisce i motoneuroni e gradualmente limita la vita muscolare.
L'Associazione si propone di diffondere nell'opinione pubblica la conoscenza delle
problematiche connesse alla Sla, promuovere la tutela, l'assistenza e le cure ai malati, garantendone la dignità personale per una migliore qualità di vita e informare i pazienti e i loro famigliari sulla malattia, sulle possibilità di cura e di assistenza.
Aisla sostiene paziente e familiari attraverso un centro d'ascolto e consulenza, punto di riferimento per il personale di assistenza e organizza la formazione di gruppi di supporto.