Un bambino di 5 anni affetto dal morbo di MowatWilson. Una grande pizzata per dare un aiuto concreto alla famiglia del piccolo, gravata da enormi spese. L’evento si terrà sabato 19 novembre alle 20 all’oratorio di Bosco dei Santi – Mortizza. Con 15 euro si potranno gustare antipasti di vario tipo, giropizza, dessert e bevande.
IL COMUNICATO DEGLI ORGANIZZATORI
Ancora una volta vorrei portare alla vostra attenzione un caso particolarmente bisognoso di aiuto. Capisco che in questi tristi momenti si pensa naturalmente al problema dei terremotati, ma questa pizzata ha un altro scopo come potete leggere sul volantino allegato e come ora cercherò brevemente di illustrare. Non significa naturalmente che ignoro il problema terremotati ma semplicemente intenderei riprenderlo magari quando, come spesso succede, si spengono i riflettori perchè sono passati un po di mesi.
Alex è un bimbo piacentino di cinque anni affetto da una malattia rara, direi quasi rarissima dato che esistono solo quaranta casi in tutta Italia e pochissimi al mondo. Ovviamente non è di interesse per le case farmaceutiche e per la ricerca, o almeno se non in parte. Alex non parla, ha già subito tre interventi a cuore aperto, soffre di attacchi di epilessia, ha un grado di apprendimento molto rallentato, a differenza di altri casi però è in grado di camminare anche se non autonomamente. Alex sorride e nonostante tutto è un bimbo sereno perchè molto amato.
Nel volantino allegato si parla di fornirgli una carrozzina speciale, ma grazie alla volontà di pochi e il buon cuore di tanti lo scopo è già stato raggiunto. Allora perchè la pizzata? Bhe intanto perchè in queste famiglie i problemi sono sempre enormi, e poi perchè, come facciamo sempre Lella ed io, prima di inoltrarci in una manifestazione benefica controlliamo, ci informiamo, insomma cerchiamo di conoscere bene il problema. La difficoltà delle famiglie che hanno un caso uguale o assimilabile a quello del piccolo Alex sono molteplici e tutte gravissime. Mi rendo conto solo ora di non avervi ancora detto come si chiama questa maledetta malattia: MowatWilson è il suo nome.
So che la pizzata avrà successo come sempre ma chiedo a tutti voi se volete oltre che di partecipare, di fare cassa di risonanza affinchè questa malattia esca dall’oblio. Ognuno di noi attraverso i mezzi tecnologici o anche solo con il tam tam della giungla può aiutare alla conoscenza. Più voci si uniscono e più speranza di una cura o almeno prevenzione può esistere.
Se avete avuto la pazienza di leggere sino a questo punto, so che non vi dimenticherete di Alex come già da tempo è entrato nel cuore mio e di Lella. Come dicevo Alex non parla ma sorride e io credo, anzi sono certo, che se ci aiuterete un bisbiglio con la parola GRAZIE uscirà dalla gola del nostro piccolo amico. Per intanto un grazie grande da parte nostra.