Creare uno staff di professionisti in grado di offrire cure palliative specializzate a domicilio ai pazienti in fase terminale. E' l'obiettivo della convenzione stipulata da Ausl, Ordine dei Medici e Fondazione di Piacenza e Vigevano. Nella pratica si tratta di una squadra composta da un medico, un infermiere e uno psicologo, tutti specializzati nell'ambito delle cure palliative e nell trattamento di pazienti in fase terminale. Un team che si impegnerà a garantire un percorso terapeutico completo e professionale direttamente a domicilio. Il progetto sarà in grado di coinvolgere almeno inizialmente circa 200 pazienti. La Fondazione mette a disposizione un fondo di 120mila euro che basterà a coprire il primo anno di progetto: "Un anno sperimentale al termine del quale, se l'esperienza risulterà positiva, il progetto sarà certamente proseguito se non addirittura ampliato" commenta il presidente della Fondazione Massimo Toscani.
"Un progetto dal grande impatto umano – sottolinea la dottoressa Raffaella Bertè, responsabile per le cure palliative del Reparto di Oncoematologia dell'Ospedale di Piacenza – proprio questa mattina mentre camminavo sono stata fermata da un uomo che mi ha parlato della moglie, una donna che sta affrontando le ultime fasi di una patologia cronica, e mi ha chiesto se fosse possibile portare a casa la moglie per vivere gli ultimi giorni insieme. Ebbene, da oggi possiamo orgogliosamente contare su una struttura professionale e medica organizzata e in grado di garantire ai pazienti le cure del caso tra le mura domestiche e in famiglia".
Nel 2015 sono state 730 le richieste giunte all'Ausl di Piacenza per l'avviamento di un iter terapeutico palliativo, 430 le persone curate presso i due Hospice del territorio piacentino, le restanti in ospedale e per ora ancora poche quelle seguite a domicilio: "Un uomo è libero nel momento in cui ha libertà di scelta e la libertà di scegliere il luogo del ricovero assume un significato fondamentale per un paziente – commenta il direttore dell'Ausl Luca Baldino – con questo protocollo non ci limitiamo a garantire un servizio, ma la dignità del paziente".
Un ringraziamento sentito e caloroso alla Fondazione è giunto da tutte le parti in causa, compreso l'ex presidente della Croce Rossa Renato Zurla che da tempo lottava per ottenere un progetto mirato alla cura del paziente terminale e l'Ordine dei Medici rappresentato da Augusto Pagani che ha sottolineato come le cure palliative rappresentino un orizzonte cardine per la Medicina, un apsetto da potenziare "anche perché – dice Pagani – andiamo verso una società dove gli anziani saranno sempre più numerosi e così anche i cittadini fragili".
IL PROGETTO NEL DETTAGLIO
Creare uno staff di professionisti la cui attività sarà rivolta al sostegno di pazienti con bisogni complessi in fase avanzata di malattia o nel fine vita presso il proprio domicilio. È lo scopo della convenzione connessa al Progetto Equipe Cure Palliative Domiciliari, che si firma oggi nei locali della Fondazione di Piacenza e Vigevano.
Della convenzione sono firmatari l’Ausl di Piacenza (quale soggetto capofila tramite l’Unità Operativa Semplice Dipartimentale di Cure Palliative facente parte del Dipartimento di Oncoematologia), la Fondazione di Piacenza e Vigevano e l’Ordine provinciale dei Medici chirurghi e degli Odontoiatri di Piacenza.
Il progetto si propone di ampliare l’attività clinico – assistenziale dell’Unità operativa di Cure Palliative e della Rete di Cure Palliative, esistente dal 2011, con la creazione di una équipe multidisciplinare la cui attività sarà rivolta al sostegno di pazienti fragili, con un bisogno crescente di assistenza nelle fasi più delicate del percorso, e alle loro famiglie, al proprio domicilio. È un servizio che, ad oggi, ancora mancava sul territorio. Nella fase finale della malattia la sofferenza ha più dimensioni: non solo quella fisica, ma anche emozionale, psicologica, sociale, e ognuna di queste richiede risposte precise e delicate. Per la vastità dei problemi connessi a queste situazioni, con i rilevanti riflessi che ricadono sull’intera famiglia, si considera particolarmente importante estendere gli interventi al di là della sfera tecnico – sanitaria.
L’équipe svolgerà il proprio lavoro al domicilio del paziente. La casa è il contenitore naturale della vita di una persona, offre maggiori comodità, la vicinanza dei familiari, maggior possibilità di distrazione: “poter restare a casa, con i propri cari, disponendo di un supporto professionale nella gestione delle cure può costituire un’opportunità importante per il paziente e la sua famiglia, consente infatti di mantenere i propri ritmi, le proprie abitudini, il contatto con le proprie cose e con le persone ritenute importanti.”. Tale soluzione rappresenta una risposta concreta ai bisogni della fascia più debole della popolazione, intesa in senso clinico, riabilitativo e sociale (i destinatari dell’assistenza domiciliare sono le persone non autosufficienti o a rischio di non autosufficienza) in quanto permette il rispetto delle abitudini del paziente e delle sue scelte, garantisce il mantenimento delle relazioni intrafamiliari, contribuisce a ridurre la frequenza di ricoveri inappropriati.
Le persone fragili soffrono di condizioni cliniche complesse che hanno ricadute sul grado di autosufficienza e richiedono per questo un approccio collaborativo, multidisciplinare e trasversale ai diversi setting assistenziali. Gestirne la complessità nelle diverse fasi della malattia comporta la messa in campo di competenze specifiche per garantire la presa in carico globale del paziente attraverso un’assistenza continua e integrata. Grazie alle cure palliative si è fatto avanti un modello assistenziale che pone al centro della cura il nucleo “paziente – famiglia” che manifestano una serie complessa e variabile di bisogni (assistenziali, clinici, psicologici, sociali, spirituali) che vengono soddisfatti solo grazie ad una rete assistenziale caratterizzata da setting di cura diversificati (Hospice, Ospedale, ambulatorio, domicilio) e da un lavoro di équipe multiprofessionale che si prenda cura dei bisogni espressi ed inespressi del paziente e della sua famiglia cercando di mantenere o migliorare la loro dignità e qualità di vita. Con l’aumentare dell’aspettativa di vita sempre più persone supereranno la soglia dei 65 anni e vivranno sino ad età estreme. Lo scenario epidemiologico delle malattie di conseguenza sta cambiando. Sempre più persone oggi muoiono di patologie croniche progressive piuttosto che per malattie acute. Un numero sempre maggiore di persone quindi avrà bisogno di assistenza specifica nelle fasi finali della vita, e queste persone saranno progressivamente più anziane.
I pazienti affetti da malattie croniche in fase avanzata, oncologiche e non, non necessitano di interventi diagnostici ad alta tecnologia, ma richiedono un’assistenza (medica, infermieristica, psicologica e sociale) o interventi riabilitativi volti al mantenimento di una qualità di vita accettabile. Si tratta di pazienti fragili, soprattutto anziani, con malattie progressive, irreversibili, a prognosi infausta e con bisogni complessi. Sono persone che indipendentemente dalla patologia primitiva, presentano una forte compromissione di tutte le dimensioni della qualità della vita: dolore e altri sintomi, sofferenza psicologica e relazionale, perdita dell’autonomia funzionale, specificità di bisogni spirituali e, seppure in maniera diversa, una compromissione della qualità di vita dei propri familiari. Nei pazienti fragili con bisogno di cure palliative si possono identificare pazienti affetti da patologie progressive neoplastiche e non, malattie del sistema cardio-vascolare, dell’apparato respiratorio o del sistema nervoso (SLA, sclerosi multipla, demenza).
IL TEAM DI SPECIALISTI
L’attività dell’équipe sarà svolta in collaborazione con il Medico di Medicina Generale, al fine di condividere e monitorare il piano di assistenza individualizzato.
L’équipe sarà composta da:
Medico Palliativista: valuta le condizioni cliniche del paziente, la congruità della richiesta di intervento domiciliare ed imposta la terapia mantenendo i contatti con il Medico di Medicina Generale e con i Medici Specialisti.
Infermiere: valuta e provvede ai bisogni assistenziali del malato, controlla l’andamento dei sintomi in relazione alla terapia prescritta, educa i familiari all’accudimento del malato e alla corretta somministrazione della terapia.
Psicologo: qualora l’équipe individui la necessità o l’assistito e i suoi famigliari ne richiedano l’intervento, valuta ed interviene nella realizzazione del piano di cura, nel processo di comunicazione, nell’individuazione e nel supporto alla sofferenza psicologica nell’ottica di favorire l’integrazione della perdita nelle dinamiche psicologiche della famiglia. Qualora lo Psicologo non sia attivato durante il percorso assistenziale (perché l’équipe non ne ravvede la necessità e/o perché la famiglia non ne fa richiesta) è a disposizione dei familiari che ne esprimono il bisogno anche dopo l’exitus della persona malata.
L’équipe opererà all’interno della Rete Locale di Cure Palliative (RLCP) che è una aggregazione funzionale ed integrata delle attività di cure palliative erogate in Hospice, in ospedale, in ambulatorio, a domicilio e nelle altre strutture in funzione dei bisogni del paziente e della sua famiglia attraverso figure professionali con specifica competenza ed esperienza così come previsto dalla Legge 38/2010 , dall’Accordo Stato – Regioni del luglio 2012 e dal successivo DRG 560/2015 “Riorganizzazione della Rete Locale di Cure Palliative” della Regione Emilia Romagna.
Promozione dell’attività svolta dall’equipe multidisciplinare di Cure Palliative Domiciliari
I Medici di Medicina Generale (MMG) giocano un ruolo strategico sul piano della continuità e della integrazione con le strutture della Rete locale di Cure Palliative. Essi infatti sono gli unici operatori che hanno come mandato quello di curare a domicilio in modo continuativo i malati con patologie cronico – degenerative durante tutto il percorso della loro malattia e quindi quelli meglio sono in grado di identificare e raccogliere i bisogni di Cure Palliative nel momento in cui si manifestano.
Target privilegiato dell’attività di informazione legata alla nascita dell’équipe multidisciplinare di Cure Palliative Domiciliari saranno i Medici di Medicina Generale.
Si prevede il coinvolgimento dell’Ordine dei Medici per l’invio a tutti i MMG del territorio di una lettera in cui verrà spiegato il progetto, le sue finalità e presentata l’attività dell’équipe multidisciplinare di Cure Palliative Domiciliari. Inoltre, sulla base della positiva esperienza già avviata, verrà riproposto, come nel 2015, un percorso formativo in cure palliative di base, rivolto ai Medici di Medicina Generale del territorio piacentino dei tre Distretti Urbano, Levante e Ponente.
Creazione di un gruppo di volontari
Il Progetto Equipe Cure Palliative Domiciliari si propone, nelle fasi successive, di creare un gruppo di volontari che nel tempo supporteranno l’attività dell’équipe. I volontari rappresentano un collegamento funzionale e culturale fra la componente di tipo professionale, il sistema paziente – famiglia e, più estesamente, la comunità di riferimento. Il volontario diventa un compagno di cammino che, assieme ai familiari e all’équipe, segue il malato nel delicato e complesso percorso di malattia.
Monitoraggio dell’attività svolta
L’équipe multidisciplinare di Cure Palliative Domiciliari si doterà di una serie di strumenti finalizzati a monitorare l’attività svolta al fine di poter rendicontare attraverso indicatori qualitativi e quantitativi l’esperienza progettuale. A conclusione del primo anno di attività si prevede l’ideazione e la realizzazione di un evento finalizzato a presentare il lavoro svolto e al tempo stesso a contribuire a diffondere la cultura delle Cure Palliative. Il Progetto Equipe Cure Palliative Domiciliari è applicato a tutto il territorio della provincia di Piacenza e ha una durata annuale (rinnovabile). La Fondazione di Piacenza e Vigevano ha messo a disposizione per l’attuazione del progetto un contributo di 120mila euro.