Sono più di 500 le malattie metaboliche ereditarie conosciute: malattie rare causate dall’assenza o dalla carenza di uno degli enzimi intracellulari deputati alla produzione di energia nell’organismo. Molte di queste patologie sono curabili attraverso una dieta. Molte, spesso, comportano l’uso di farmaci orfani, prodotti farmaceutici non presenti sul mercato per il loro scarso rendimento economico. Altre rispondono bene a terapie enzimatiche sostitutive. Per molte, però, non esiste al momento nessuna cura. 85 i casi solo a Piacenza, 1 bambino su 2500 ne nasce affetto.
“Si tratta di patologie – ha affermato il dottor Giacomo Biasucci, primario del reparto di pediatria di Piacenza – che incidono profondamente sulla quotidianità: in alcuni casi vengono curati con una terapia dietetica, in altri casi con farmaci; in altri casi ancora con terapia enzimatica endovenosa”.
Il momento della diagnosi, l’approccio alla cura e la gestione pratica mettono a dura prova mamme e papà e richiedono un gran dispiego di tempo. Proprio per questo motivo, da oggi è possibile affrontare la malattia di un figlio con il sostegno di un’equipe specializzata, per gestire con maggiore serenità le patologie croniche genetico metaboliche. È questo il progetto di assistenza psicologica che partirà nel reparto di Pediatria dell’ospedale di Piacenza, da sabato 4 febbraio. “Genitori in-contatto” è il titolo dell’iniziativa, sostenuta dalla Fondazione di Piacenza e Vigevano e realizzata in collaborazione con l’Associazione Italiana Celiachia di Piacenza.
“Il progetto – ha dichiarato la dottoressa e psicoterapeuta Morena Dabusti – nasce da una serie di osservazioni fatte in ambito clinico: diverse esperienze e ricerche sul campo hanno evidenziato l’importanza del sostegno psicologico sull’impatto emotivo che la malattia genetico metabolica, a carico del figlio, genera nel genitore”.
Da qui dunque l’idea di predisporre un luogo di accoglienza e sostegno dove i genitori possono incontrarsi e aprirsi al dialogo per esprimere i vissuti connessi alla patologia genetico metabolica del proprio figlio.
“L’iniziativa è una sfida, – ha affermato la psicoterapeuta, dottoressa Giovanna Di Carlo – essendo ancora in via sperimentale, ma si tratta di una sfida importante. L’obiettivo è quello di prestare aiuto ai genitori, aiutando e favorendo la riappropriazione della genitorialità. Essere genitori di un bambino malato diventa un’esperienza totalizzante che spesso cancella tutti gli altri aspetti e sfumature dell’essere genitore: noi vogliamo cercare di aiutare a recuperare la parte più spontanea dell’essere padre e madre. Si tratta di affinacare i genitori in un percorso di consapevolezza volto a individuare le caratteristiche peculiari di ogni relazione genitoriale. Al di là dell’interesse assistenziale ai malati, c’è forte l’intenzione di operare sul vissuto dei pazienti e dei genitori”. Gli incontri, gratuiti, avranno cadenza quindicennale e si concluderanno entro un anno.
Oltre al progetto, giunge anche un riconoscimento importante per il centro ospedaliero di Piacenza: tutti i bambini dell’Area Vasta Emilia Nord (comprendente Modena, Parma, Reggio-Emilia) affetti da patologie croniche genetico metaboliche verranno presi in cura nel reparto di pediatria della nostra città. “È un riconoscimento prestigioso – ha dichiarato il dottor Giacomo Biasucci – perché insieme al Sant’Orsola di Bologna il nostro Ospedale sarà uno dei centri più importanti dell’Emilia per la cura di questa tipologia di malattie”. Per quanto riguarda il progetto Geitori in-contatto, ha continuato Biasucci, è “un’occasione per accompagnare la famiglia nella fase dell’accettazione e interiorizzazione della malattia, cercando di superare le eventuali reazioni di colpa, rifiuto, negazione”.