Stanotte è mancato Gian Piero Steccato il 62enne piacentino che da 13 anni era diventato emblema della lotta contro la sindrome di Locked In. I funerali si svolgeranno domattina alle ore 9,30 nella Chiesa Parrocchiale di San Corrado.
COS’E’ LA SINDROME LOCKED IN
La Locked-in Syndrome (LIS – Sindrome dell’uomo chiuso dentro) è una patologia che colpisce prevalentemente persone giovani e che nell’85% dei casi è dovuta a un incidente cerebrovascolare. Quando il paziente sopravvive, presenta una paralisi totale della muscolatura ai quattro arti (quadriplegia), un’anartria (incapacità d’esprimersi verbalmente), una paralisi di gran parte dei nervi cranici, ma uno stato di coscienza conservato: il paziente vede, ascolta, prova emozioni, ricorda…..però non può muoversi né parlare. I casi stimati sono uno ogni 100 mila abitanti. Significa che 600 persone in Italia vivono in una corazza e che molte potrebbero essere considerate in coma, in stato vegetativo o di minima coscienza per una diagnosi non corretta, mentre sono coscienti. La sindrome è assai poco nota, anche a livello medico, tanto che è impossibile sapere quanti si sono “risvegliati” dal coma, ma non riescono a comunicare che “ci sono”.
LA LOCKED IN SYNDROME ASSOCIATION
L’associazione, nata nel 2005 a Cuneo, ha aiutato per anni la famiglia di Giampiero Steccato con gesti concreti. Il gruppo si propone di:
• Promuovere la tutela, l’assistenza e la cura delle persone Locked-in Syndrome (LIS), garantendone la dignità personale per una migliore qualità della vita.
• Stimolare e diffondere la conoscenza delle problematiche connesse alla Locked-in Syndrome (LIS), al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica, le autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali, nei confronti di queste persone e dei loro familiari.
• Promuovere sul territorio nazionale, di una o più strutture di eccellenza altamente specializzate per le persone Locked-in Syndrome (LIS) con i seguenti obiettivi: moderna riabilitazione, sistemi di comunicazione (Brain computer interface), formazione di personale qualificato, ricerca scientifica ed attività ad esse correlate in collaborazione con centri stranieri, preparazione dei familiari per il rientro a domicilio.
• Promuovere una o più strutture di degenza dedicate alle persone Locked-in Syndrome (LIS), che non possono far rientro a casa.
• Ottenere che la Locked-In Syndrome (LIS) sia classificata in Italia come malattia rara.
• Promuovere una moderna assistenza domiciliare anche per la famiglia, vista come “sistema” che deve riorganizzarsi, ridefinendo le nuove risorse e trovando un nuovo equilibrio; prevedere oltre all’intervento infermieristico e delle OSS, anche quello dello psicologo, del fisioterapista, del logopedista e dell’ortottista.
• Chiedere alle istituzioni L.e.A adeguati, presidi e ausili gratuiti e moderni adeguati alla Locked-in Syndrome.
• Promuovere le analisi ed esami personalizzati a domicilio e nel qual caso non fosse possibile l’esclusione dalle liste di attesa dagli ospedali.
• Promuovere la semplificazione delle procedure burocratiche, nel rispetto delle normative vigenti “liberando” così tempo ed energia ai familiari.
• Promuovere una assoluta integrazione tra i servizi sanitari e quelli sociali, riabilitativi, assistenziali, associazioni di volontariato.
• Promuovere una carta dei servizi.
• Promuovere attività di socializzazione da svolgersi fuori casa.
• Promuovere la creazione una Federazione europea di associazioni europee che si occupano di Locked-in Syndrome (LIS).
• Promuovere e sostenere anche con istituzioni pubbliche e private, attività di ricerca scientifica e di studio per l’approfondimento delle conoscenze scientifiche circa i modelli e le tecniche di intervento nell’ambito della Locked-In Syndrome.
• Promuovere e organizzare percorsi di formazione professionale del personale sanitario e socio-assistenziale.
• Informare i malati e i loro familiari e quanti li seguono nel trattamento, sulla malattia, sulle possibilità di cura e sui loro diritti.
• Promuovere la presenza sul territorio di referenti dell’Associazione così da costituire un supporto locale agli ammalati.
• Promuovere e contribuire alla raccolta e all’elaborazione dei dati epidemiologici e di monitoraggio su base regionale nazionale e internazionale.
• Aderire ad organismi e associazioni regionali, nazionali e internazionali che si occupano di Locked-In Syndrome per meglio conseguire gli scopi sociali.
• Promuovere la raccolta di fondi, ricevere ed eventualmente elargire contributi e donazioni, anche in natura e comodato d’uso, e concludere tutte le operazioni necessarie ed utili per il conseguimento dei fini statutari.
LE CONDOGLIANZE DEL SINDACO ROBERTO REGGI
Tra i primi a porgere le condoglianze alla famiglia per la scomparsa di Giampiero Steccato, il sindaco Roberto Reggi, che nei confronti dell’ex impiegato delle ferrovie di Piacenza, paralizzato da oltre 10 anni perché affetto dalla sindrome Locked-in, ha sempre avuto attestati di grande stima e di affetto: “E’ stato un esempio per tutti noi – scrive il primo cittadino in una nota inviata alla moglie e ai familiari – con il suo coraggio e la sua indomita volontà. Con la sua forza ci ha insegnato a pieno il valore della vita. Ha continuato a cercare dentro se stesso, a impegnarsi per una vita migliore nonostante fosse affetto da una malattia fortemente invalidante. E oltre alla parola che porta alla speranza ha inseguito fortemente la forza dell’energia e della vitalità. Ci mancherà e il nostro dovere è di ricordarne le qualità e le straordinarie doti umane. Le sue parole rappresentano qualcosa di unico, racchiudono il senso della vita. Il suo entusiasmo e la sua curiosità vera, l’amore per la natura e per il mondo lo hanno reso ancor più grande. Ci è stato di esempio così come d’esempio sono tutte le persone che in questi anni gli sono state vicino rendendogli l’esistenza più lieve”.